Si chiama Angela, ha 22 anni e soffre di una malformazione cerebrale di Arnold-Chiari – L’ACM è un’anomalia della base cerebrale in cui il cervelletto “invade” il canale del midollo spinale, causando gravi sintomi in alcune persone, tra cui lei purtroppo ha trovato se stessa. Questa ragazza giovane, intelligente e soprattutto coraggiosa ha voluto condividere la sua storia con i lettori del portale N1 e provare ad aiutare chi ha lo stesso problema.

“Nel 2014 ho avvertito il primo sintomo, fino ad allora avevo solo mal di testa”. Era una giornata normale, ero seduta su una panchina del parco con il mio ragazzo. Alla fine sono apparse alcune macchie gialle davanti ai miei occhi, ho sentito formicolare il lato destro del mio corpo: il braccio, la gamba, il viso e lo stomaco. Non sapendo cosa stesse succedendo, mi sono alzato dalla panchina, ho chiamato mio fratello per venirmi a prendere, ma la mia mano era così “portata via” che non mi sono accorto che mi era caduto il telefono e sono rimasto fermo tenendo la corda della mano, ” ricorda.

È andata all’istituto per la madre e l’infanzia dove è stata esaminata e le è stato detto che non c’erano problemi se non “chiedere attenzione”.

“Dopo di che ho perso la scuola diverse volte quando si sono verificati questi ‘attacchi’ e talvolta sono stato mandato a casa da scuola”. L’educatore della mia scuola mi ha mandato a Palmotićeva – Istituto di Salute Mentale, dove mi hanno detto che invento i sintomi, che sono manipolatrice e che cerco attenzione. “Ho pensato che forse non avevo davvero niente e ho rinunciato al dottore”, ha detto.

Secondo le sue stesse dichiarazioni, nel periodo dal 2014 al 2019 ha avuto formicolio da un lato più volte all’anno e durante la fase di riposo.

“Quando sono diventato sordo, spesso non riuscivo a parlare per circa quindici minuti, il che ricordava molto un ictus”. Fortissimo mal di testa, sono caduto quando ho perso l’equilibrio, anche su una superficie piana. “Ho avuto improvvisi disturbi visivi: ho guardato in alto, ho guardato indietro e ho visto una doppia vertigine nello stesso momento che è durata per diverse ore”, dice Angela.

conferma della diagnosi

Alla fine del 2019, aggiunge, ha deciso di vedere di nuovo il dottore perché credeva che qualcosa non andasse davvero in lei e che i dottori potessero essersi sbagliati o aver perso qualcosa.

“Abbiamo fatto una risonanza magnetica dell’endocranio al KBC ‘Bežanijska kosa’, dove sospettavano ACM, e con questo disco siamo andati al KBC ‘Zemun’, dove lavora mia madre, per avere un’altra opinione. “Mi è stato detto che i miei sintomi erano ricordava la sclerosi multipla e che non l’avrebbero esclusa, così hanno ripetuto la risonanza magnetica”, dice.

Poco dopo le è stata diagnosticata una malformazione di Arnold-Chiari. “A questo punto le tonsille avevano prolasso di circa 6 mm. Presto è iniziata l’epidemia e non c’era quasi alcuna possibilità di procedere con la diagnosi, tranne che per un’altra risonanza magnetica, che ha mostrato un prolasso di circa 8 mm», sottolinea Angela.

Come dice, i sintomi andavano e venivano dal 2020 alla fine del 2021.

“Mi sentivo bene, ma c’erano giorni in cui non riuscivo ad alzarmi dal letto a causa del formicolio e del mal di testa, le mie mani tremavano e le cose cadevano. Questo tremito è ancora persistente e costante.” Ho pensato che forse non avrei mai potuto farci niente e l’ho sopportato. “Dopo aver letto delle esperienze delle persone con ACM, anche se ACM è una sindrome progressiva in alcune persone come me, ho deciso di smettere di pensarci e provare a risolverlo in qualche modo”, dice.

Aggiunge che lavorava attivamente tutto il tempo. “Mi piaceva guardare le corse automobilistiche, portare il mio cane ovunque, stare calmo quando stavo male, cercare di ignorare i sintomi per quanto brutti e gravi fossero… spesso scherzavo su me stesso e dicevo che ne avevo bisogno.” guarnizione, e quella è la mia testa, mi ha strappato il cervello e l’ha forzato fuori”, dice Angela.

deterioramento della condizione

Sottolinea che il 2022 è stato un punto di svolta per lei e la sua vita è cambiata dall’oggi al domani.

“Il mio datore di lavoro era già a conoscenza del mio stato di salute durante il colloquio, mi ha costretto a firmare un contratto di risoluzione illimitata ea vuoto.” Ho superato la visita medica con un margine risicato, con molti titoli. All’inizio dell’anno abbiamo svolto un turno breve di 12 ore perché il nostro collega era in congedo per malattia e non ci è stato portato alcun sostituto. Tutto gennaio e metà febbraio abbiamo il turno di giorno, il turno di notte, poi solo un giorno libero, poi torniamo al lavoro. È stato tutto molto estenuante”, dice.

Quel giorno, dice, faceva il turno di giorno ed era una mattina relativamente tranquilla.

“Il collega era fuori e ha lasciato il telefono dentro, mi sono seduto in ufficio per colazione.” Mentre mi sedevo, ho sentito il mio braccio iniziare a formicolare, seguito dalla gamba e dal viso, e in quel momento ho pensato: “Oh no, non di nuovo e solo non qui, smettila!’ Non sono riuscito a chiamare il mio collega e il cliente era già entrato. Barcollai e in qualche modo riuscii a chiamare un collega perché entrasse e mi aiutasse. “Non riuscivo a muovermi per mezz’ora, non sentivo braccia e gambe e riuscivo a malapena a pronunciare poche parole”, ricorda Angela.

L’hanno rimandata a casa e il giorno successivo il neurologo ha aperto il suo congedo per malattia. Sono andati da un neurochirurgo al KBC “Zemun”.

“Hanno ripetuto la risonanza magnetica e poi si è scoperto che il prolasso delle tonsille è ora di 11,8 mm. Poi il neurochirurgo ha accennato all’intervento ma ha rinunciato comunque e mi ha detto che ero solo il terzo caso che si era imbattuto e che stiamo aspettando che peggiori e poi faremo i passi necessari”.

Da quel giorno in poi, le sue condizioni sono peggiorate ogni giorno e lei dice di aver avuto altri quattro episodi di formicolio nelle due settimane successive.

“Ho deciso però di tornare al lavoro dopo un mese di assenza per malattia per facilitare almeno un po’ le cose ai miei colleghi e perché il direttore mi ha chiamato più volte per sapere quando sarei tornato fino a quando il neurochirurgo ha seguito il mio caso e ha deciso di operarmi su di me”, dice Angela.

In attesa dell’operazione

Le vertigini, aggiunge, sono diventate un luogo comune.

“Mi sentivo come se stessi cadendo dal divano, non riuscivo a camminare dritto, e mi sentivo come se ci fosse un peso sul mio braccio destro, era rigido e spesso mi sentivo come se non sapessi dove fosse la mia mano” aveva movimenti incontrollabili e spesso faceva cadere le cose”, dice.

Poco dopo il suo ritorno, si è ammalata di nuovo sul lavoro e il neurologo ha aperto il suo certificato di malattia.

“Poi il mio neurochirurgo ha richiesto l’EMNG, ma il neurologo che ha aperto il mio certificato di malattia non ha voluto scrivere un rinvio statale perché è una procedura dolorosa, non ne ho bisogno e che ho una malattia con ACM, ma che non Non abbiamo in Serbia ulteriori diagnosi per scoprire cosa sta succedendo e l’EMNG non lo rivelerà”, dice.

Tuttavia, con la scoperta di un neurochirurgo, Angela ha eseguito privatamente un EMNG che ha mostrato una condizione, più specificamente un danno ai nervi, chiamato radicolopatia, lungo l’intera vertebra cervicale, causando paralisi parziale e debolezza cronica del braccio destro.

“Il neurochirurgo mi ha poi chiesto se volevo sottopormi a un intervento chirurgico, ho detto che lo volevo, ma dopo aver verificato con i miei colleghi ha detto di nuovo che non voleva operarmi a questo punto fino a un ulteriore deterioramento. Questo mi ha portato alla conclusione basata su tutto il senno di poi che a causa della rarità di questa diagnosi alcuni medici hanno paura della chirurgia perché la malattia stessa è anche classificata come parzialmente studiata nel mondo, quindi il dottore aveva paura di operarmi perché ha non aveva molto a che fare con questa malattia”, crede Angela.

Il medico ha prolungato il suo congedo per malattia fino a nuovo avviso a causa del deterioramento delle sue condizioni, e lei si è recata per una visita di controllo ogni due settimane e ha programmato un controllo parallelo presso il Centro clinico della Serbia (KCS) il 12 luglio.

“Sono entrato in contatto con neurochirurghi della Turchia e di Barcellona, ​​​​​​​​Serdar Kahraman e Bartolomeo Oliver, uno dei migliori neurochirurghi al mondo, che hanno chiesto circa 20.000 euro per la mia operazione. “Quando ho saputo di non avere così tanti soldi, il mondo è crollato sotto i miei piedi”, dice.

Con tutto questo, l’azienda li licenzia, lasciandoli senza reddito né assicurazione sanitaria.

“Sono andato al KCS per un controllo che speravo potesse finalmente aiutarmi a guarire, per sottopormi a un intervento chirurgico per porre fine a questo incubo.” chi ti ha detto che ce l’hai? Non hai ACM, hai la cifosi al collo, nuoti e vai in palestra. Non ha guardato la risonanza magnetica, non mi ha chiesto dei miei sintomi, ha scritto che ho negato il mal di testa e ho chiamato il paziente successivo in cinque minuti. Sono uscito piangendo e non avevo la forza di combattere. Il tuo mondo sta letteralmente crollando e pensi che nessuno ti aiuterà mai”, sottolinea Angela.

Circa venti giorni dopo questo evento, un’amica che ha saputo del suo caso ha contattato un’amica che aveva subito un intervento chirurgico per la DED e conosceva medici che avrebbero potuto aiutarla.

“La donna è riuscita a fissarmi un appuntamento, il medico mi ha ricoverato e poco dopo ha deciso di operarmi perché altrimenti le mie condizioni sarebbero peggiorate”. Ora siamo in attesa di un appuntamento per l’operazione e speriamo in un esito positivo. Il mio desiderio è quello di sensibilizzare su questa malattia, su quanto poco se ne sappia, soprattutto in Serbia. Sfortunatamente, le persone che soffrono di questa malattia spesso rinunciano all’assistenza sanitaria perché i medici non hanno familiarità con questa diagnosi. Anche per aiutare le persone che hanno avuto alcuni di questi sintomi ad arrivare più facilmente a questa diagnosi”, ha detto Angela in un’intervista al portale N1.