Una malattia dai mille volti: i sintomi vengono ignorati, c’è sempre una scusa

Danijela Popović Koenig, una paziente con diagnosi di sclerosi multipla (SM), descrive per N1 le esperienze con nuove terapie nel trattamento di questa malattia e afferma che fino ad allora non esisteva alcuna terapia per la sua forma di SM. “La mia esperienza personale è che è meglio, posso sentire esattamente quando la terapia smette di funzionare nel quinto mese. La qualità della vita cambia, non puoi aspettarti nulla nemmeno dalle prime dosi, tutte queste terapie richiedono tempo, se non ti piace lo scoprirai presto, ma dovresti avere il tempo di essere all’altezza delle aspettative “, ha detto.

Dice che la terapia deve essere applicata il prima possibile e che abbiamo ancora una “linea” secondo cui le persone sono timide e spaventate dalla terapia.

“Questi sono farmaci che aiutano, nel momento in cui si verifica un danno non si torna indietro, i farmaci non funzionano e non sei un candidato per la terapia.” “Le persone che stanno bene dicono: ‘Continua un po’, io’ Non sono così male’, se si verifica una cattiva condizione, la medicina non funziona più”, ha detto Popović Koenig.

L’interlocutore N1 afferma che i primi sintomi possono sempre essere in qualche modo ignorati e che c’è sempre una scusa finché non si trasforma in un quadro serio.

“Dovrebbe essere monitorato in tempo, la società ha realizzato un libro di testo ‘Viviamo con la sclerosi multipla’ e ‘Scopriamo la sclerosi multipla’, nuove terapie sono enfatizzate su cosa prestare attenzione”. Non è possibile ottenere tutte le informazioni presso il centro sanitario. Oltre a questi libri di testo, abbiamo anche realizzato un’applicazione in cui tutti i malati possono registrarsi, hanno le loro carte elettroniche. Esiste un registro per pazienti e familiari, vengono ricevute le informazioni più accurate. Inviterei le persone colpite all’applicazione ‘My MS World’, lì ricevono molto aiuto”, ha affermato Danijela Popović Koenig.

Dragana Šutovac Ilić della Società serba per la sclerosi multipla afferma che nelle difficili condizioni della pandemia del 2020, la RFZO ha ampliato la gamma di terapie disponibili per la sclerosi multipla.

“Fino ad allora c’erano regole per cui una persona riceveva la terapia, le regole erano allentate, ora le raccomandazioni europee e mondiali, la diagnosi precoce e la terapia il prima possibile vengono mantenute e rispettate. Non ho dati esatti (sul numero di malati), non è solo il caso della SM, si presume che ci siano circa 9.000 malati in Serbia, per lo più tra i 20 e i 40 anni, anche se abbiamo anche bambini, abbiamo 300 nuove diagnosi all’anno”, ha affermato Dragana Šutovac Ilić, aggiungendo che la SM è una malattia dai mille volti e la più grande imitatrice in neurologia.

“Ad esempio, se hai una vista debole, dai la colpa al computer o alla bozza, ma devi ascoltare e fidarti del tuo corpo”. La comunità sanitaria è meglio informata, capita spesso che tu riceva istruzioni immediatamente, ma attiriamo la tua attenzione sull’ascolto del tuo corpo”, ha aggiunto Šutovac Ilić.

Giacinto Udinesi

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